Comprender y acompañar
Me gustaría aprovechar esta oportunidad para compartir nuestras experiencias con la ELA, con el fin de concienciar y ofrecer apoyo a quienes estén atravesando situaciones similares.
Es importante reconocer que cada caso de ELA es único, por lo que mi relato no puede abarcar la totalidad de experiencias. Para ofrecer una visión más amplia, me basaré en información proveniente de la Fundacion luzón.
Además, compartiré cómo hemos enfrentado esta enfermedad en nuestro caso particular.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.
La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea.
Tampoco suele producir daños en la capacidad cognitiva del paciente; si bien aproximadamente un 10-15% puede presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.
A diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA no se caracteriza por producir una pérdida de la consciencia o la capacidad cognitiva del paciente.
Voy a intentar recordar cómo sucedieron las cosas pero permitidme algunos errores que iré corrigiendo.
En enero de 2023 mi madre estaba paseando, como todas las tardes, a nuestro perro. Había quedado con una amiga y mientras esperaba, tropezó con un adoquín y cayó. Se hizo una pequeña herida, aunque fue rápidamente auxiliada por una persona que llamó a la ambulancia.
En los siguientes dos meses se sucedieron algunas caidas más. Hasta que en marzo la ingresaron en la Ruber Internacional de Madrid para hacerle un estudio completo por sospechas de lesion medular.
Fue entonces cuando ocurrieron dos sucesos. El primero una de las peores caidas cuando estaba en la cocina que le ocasionó una herida en la cara. Y la segunda fue el resultado del estudio que diagnosticaba a mamá de Ela.
Con esta nueva situación nos tuvimos que empezar a adaptar a lo que venía.
Empezamos a tener citas con el neurólogo, que nos explicó en qué consiste el ELA y lo que nos podiamos esperar de a futuro.
Como dije al principìo, cada ELA es distinto, la ELA de mi madre le afectó primero las piernas, por lo que nuestra primera adquisición fue un andador, el cual solucionó el problema de las caidas temporalmente.
Entonces vino una época medicamente más tranquila en lo que duró el verano, si bien mamá empeoraba poco a poco, con la ayuda del andador tenía independencia para hacer vida relativamente normal.
Tuvimos la suerte de que nos regalasen una cama articulada, que aunque en el momento parecía demasiado pronto, fue de gran ayuda más adelante.
Durante el verano hicimos incluso un plan de esos que nos ha gustado hacer de vacaciones que es ir a la sierra y pasear. Esto fue desde luego todo un reto, ahí nos dimos cuenta de lo poco adaptado que está para las personas con movilidad reducida. Aunque esto no impidió que dieramos lindos paseos por la sierra cantábrica.
Todo transcurría con cierta normalidad hasta septiembre, una mañana, cuando iba al baño, mi madre perdió el equilibrio. Ahí fue cuando nos dimos cuenta de lo rápidamente que podía empeorar.
Desde entonces, la situación se ha vuelto más compleja y hemos tenido que adaptarnos a los cambios constantes.
La doctora ya le prohibió moverse sin la ayuda de alguien.
Al poco de este suceso, comenzamos a buscar una persona que nos pudiera ayudar también por las noches. Este es un aspecto que ha sido de gran importancia, pues la ELA tiene un coste asociado muy alto, y la ayuda de más de una persona cuidándola ha sido fundamental para poder sobrellevar la situación.
Gracias a la ayuda de la asociación ADELA pudimos pedir herramientas para facilitar la vida diaria de mi madre. Por ejemplo nos proporcionaron una grua para poder levantarla de la cama, un silla de ruedas eléctrica, entre otras cosas.
Estas herramientas fueron de gran ayuda, pero aún así la enfermedad avanzó muy rápido. Para diciembre, mi madre ya necesitaba ayuda para comer, para ir al baño, para vestirse, para moverse, para todo. Incluso para hablar, lo que empezó a empeorar su calidad de vida, al costarle mucho comunicarse con nosotros.
Lo que más nos ha ayudado a sobrellevar la situación ha sido el apoyo de la su gente cercana, así como la ayuda de profesionales que nos han ayudado en el proceso.
Para marzo, mi madre ya no podía mover más que los ojos. Los músculos los tenía atrofiados y no podía hablar excepto con señas usando tablas y los ojos.
La comunicación es lo que más le afectaba. Y fue este uno de los motivos por el que eligió la eutanasia.
La ELA es una enfermedad devastadora que afecta la calidad de vida de las personas que la padecen y a sus familias. El proceso de adaptación es difícil y requiere de apoyo emocional, social y económico. Por eso es importante concienciar sobre esta enfermedad y ofrecer ayuda a quienes la enfrentan. Si conoces a alguien que esté pasando por esta situación, no dudes en ofrecer tu apoyo y comprensión. La empatía y la solidaridad son fundamentales para sobrellevar los desafíos que la ELA impone.